viernes, 16 de diciembre de 2011
La plaza de los arboles que dan vida...
sábado, 13 de agosto de 2011
Mi amiga Avril...
AVRIL, La Fé mueve montañas y yo movi mas de una!!
Mucha gente desea que te recuperes prontito Princesa!! lo vas a lograr!!
Fuerza hermosa estamos con vos...
Te queremos...
Mucha gente desea que te recuperes prontito Princesa!! lo vas a lograr!!
Fuerza hermosa estamos con vos...
Te queremos...
viernes, 15 de julio de 2011
Ciclosporina...
Hola a todos, hace mucho que no escribo pasamos por muchas cosas durante estos meses, pero lo mas importante que puedo contar es que comenzamos una nueva etapa, como ya publique Ulises recibió en diciembre ultimo un 2º ciclo de tratamiento con timoglobulina al no tener un donante compatible,
El Dr decidió probar con este ciclo esperamos 6 meses a ver como evolucionaba? en realidad quería que por fin su médula funcione, hasta febrero/11 recibió transfunciones de glóbulos rojos sus valores en sangre bajaban mas en vez de subir, a partir de marzo empezó a estabilizarse en valores bajos pero estables, ( estaba entre 19 y 22mil, ahora 45 y 55 mil plaquetas, se estabilizo en esos valores bueno porque no necesita transfusiones, esperaríamos a fines de julio para saber si su médula arrancaba, pero... en mayo algo empezó andar mal con erupciones en su piel cara principalmente, axilas se lo medico como una erupción cutánea??, dermatitis?? dijo la dermatologa lo medicaron, empeoro x tres dias , luego mejoro por una semana y volvió a brotarse peor que antes
ni idea que podria ser? pregunte puede ser la ciclosporina?? que Ulises la este rechazando porque no la necesite mas? o que su organismo la rechace después de dos años y medio comentaron que no hay antecedentes?? para la próxima semana se dispararon los valores de colesterol, riñón e hígado, suspendieron la medicación y una dieta estricta, la piel seguía muy mal seca por las cremas con corticoide y antibiótico (que suspendieron) su piel empezó a agrietarse, a sangrar las heridas de la nariz, atrás de las orejas, axilas. Hable con su Hematólogo y se decidió sacar la medicación (ciclosporina liquida)a ver que pasa? tarda unos cuatro meses en bajar la dosis y otros tanto en desintoxicar su organismo, Apostamos a que esta nueva etapa a pesar de todo resulte como su medico calcula, sin medicación, sin transfusiones, y con valores estables Ulises puede tener una mejor calidad de vida!!
Tengo mucha Fé en Dios,el equipo medico y principalmente en la fuerza de Ulises!!
El Dr decidió probar con este ciclo esperamos 6 meses a ver como evolucionaba? en realidad quería que por fin su médula funcione, hasta febrero/11 recibió transfunciones de glóbulos rojos sus valores en sangre bajaban mas en vez de subir, a partir de marzo empezó a estabilizarse en valores bajos pero estables, ( estaba entre 19 y 22mil, ahora 45 y 55 mil plaquetas, se estabilizo en esos valores bueno porque no necesita transfusiones, esperaríamos a fines de julio para saber si su médula arrancaba, pero... en mayo algo empezó andar mal con erupciones en su piel cara principalmente, axilas se lo medico como una erupción cutánea??, dermatitis?? dijo la dermatologa lo medicaron, empeoro x tres dias , luego mejoro por una semana y volvió a brotarse peor que antes
ni idea que podria ser? pregunte puede ser la ciclosporina?? que Ulises la este rechazando porque no la necesite mas? o que su organismo la rechace después de dos años y medio comentaron que no hay antecedentes?? para la próxima semana se dispararon los valores de colesterol, riñón e hígado, suspendieron la medicación y una dieta estricta, la piel seguía muy mal seca por las cremas con corticoide y antibiótico (que suspendieron) su piel empezó a agrietarse, a sangrar las heridas de la nariz, atrás de las orejas, axilas. Hable con su Hematólogo y se decidió sacar la medicación (ciclosporina liquida)a ver que pasa? tarda unos cuatro meses en bajar la dosis y otros tanto en desintoxicar su organismo, Apostamos a que esta nueva etapa a pesar de todo resulte como su medico calcula, sin medicación, sin transfusiones, y con valores estables Ulises puede tener una mejor calidad de vida!!
Tengo mucha Fé en Dios,el equipo medico y principalmente en la fuerza de Ulises!!
viernes, 3 de junio de 2011
3119
De María Belén Parraguez Aguilar.
Anoche me costó dormirme. Eran como las cinco de la mañana y estaba jugando sudoku en el celular...es evidente que no me sienta la ansiedad.
Obedecí a regañadientes al despertador, una vez que había logrado dormirme, no quería levantarme... pero me acorde de porque el despertador llamaba y automáticamente cambie de opinión.
Salí de la cama dando tumbos por haber dormido poco, pero después de un rato estaba igual de ansiosa que la noche anterior, pero ademas entusiasmada.
Hice averiguaciones para mi abuela primero, y cuando salí del PAMI, miré el mapa para ver como llegar. Era cerca, así que elegí caminar a paso ligero para combatir el único y solitario grado de sensación térmica existente y a mis propios nervios. No era la primera vez que me dirigía a ese edificio, y en cada ocasión pese al apuro, al mucho trabajo, a las urgencias, siempre me habían tratado muy bien, eso, para mí es empezar con el pie derecho.
-Camina por el pasillo hasta ese cartel azul que se ve allá, doblas a la izquierda, y subí al segundo piso- me dijo amablemente el señor de informes.
Cuando salí del ascensor, todo era nuevo, aunque había bastante gente en el piso, me dio la sensación de estar estrenándolo yo misma.
Encontré el cartel que señalaba la puerta que estaba buscando. Pablo me pregunto que necesitaba (que se llamaba Pablo me enteré después en realidad), le explique porque estaba ahí, me dejo pasar y me dijo con una sonrisa que tomara asiento.
Se me hizo larga la espera, grata, pero larga, ya estaba muy ansiosa. Estaba calentito adentro, empece a desencebollarme, estaba tan abrigada que no terminaba más de sacarme una capita de ropa tras otra, como una cebolla.
Pablo me hizo preguntas, yo hice preguntas también, pusimos mis datos en un formulario, firmé acá y en la hoja de abajo también, y me dijo que leyera bien el contenido de esos papeles, los leí de pie, ya ni podía estar sentada de lo inquieta que estaba. Después hablé con otra señora, una señora rubia, que gentilmente me hizo muchas mas preguntas, algunas muy intimas, pero yo ya sabia que era así, porque porque había estado leyendo los carteles de la sala de espera, y nunca me sentí incomoda. Me hizo una pruebita y el resultado fue mejor de lo que esperaba.
Después llegó Soledad, una morocha pampeana de sonrisa amplia, que me explico todo lo que íbamos a hacer con seriedad pero sin almidonamiento y respondió las ultimas dudas que me quedaban. No estoy segura, pero por un momento me pareció que se sorprendió un poco de como había llegado hasta allí.
Pase a otra habitación, había un chico sentado en un sillón muy grande.
Me recibio Nancy, me explico algunas cosas más, me pregunto si era la primera vez, le dije que sí, firme unas bolsitas plásticas, me llamo la atención que se podía escribir en ellas con lapicera...
Me senté en un sillón grande cómodo, de esos que te gustaría tener en casa.
Me dijopaso a paso lo que iba haciendo... le conté que el cuadro que teníamos al lado era de Joaquin Torres Garcia, un pintor Uruguayo; se quedo charlando conmigo un ratito, supongo que para que me relaje.
Todo fue lo más bien, me dio algunas recomendaciones, para que ese día y para la próxima vez que fuera.
Salí en otra salita, me tomé una taza grande de té con leche con mucha azúcar con un pancito con mermelada.
Todos me hicieron comentarios respecto de lo bueno que era lo que estaba haciendo, pero a su vez el dejo de sorpresa de todas las personas que me recibieron tenia algo de triste, estaría bueno, que acostumbremos a estos profesionales, tan acostumbrados a un montón de cosas, a que la gente sea voluntaria.
De todos modos salí muy contenta, tomar una decisión correcta siempre nos hace felices.
El ultimo papelito que complete, donde figura mi número de donante.
Quiero compartir con ustedes la experiencia de María Belén un acto Altruista,
"Ser donante de Médula Ósea" "Dona vida en Vida"
Sonia mamá de Ulises...
Anoche me costó dormirme. Eran como las cinco de la mañana y estaba jugando sudoku en el celular...es evidente que no me sienta la ansiedad.
Obedecí a regañadientes al despertador, una vez que había logrado dormirme, no quería levantarme... pero me acorde de porque el despertador llamaba y automáticamente cambie de opinión.
Salí de la cama dando tumbos por haber dormido poco, pero después de un rato estaba igual de ansiosa que la noche anterior, pero ademas entusiasmada.
Hice averiguaciones para mi abuela primero, y cuando salí del PAMI, miré el mapa para ver como llegar. Era cerca, así que elegí caminar a paso ligero para combatir el único y solitario grado de sensación térmica existente y a mis propios nervios. No era la primera vez que me dirigía a ese edificio, y en cada ocasión pese al apuro, al mucho trabajo, a las urgencias, siempre me habían tratado muy bien, eso, para mí es empezar con el pie derecho.
-Camina por el pasillo hasta ese cartel azul que se ve allá, doblas a la izquierda, y subí al segundo piso- me dijo amablemente el señor de informes.
Cuando salí del ascensor, todo era nuevo, aunque había bastante gente en el piso, me dio la sensación de estar estrenándolo yo misma.
Encontré el cartel que señalaba la puerta que estaba buscando. Pablo me pregunto que necesitaba (que se llamaba Pablo me enteré después en realidad), le explique porque estaba ahí, me dejo pasar y me dijo con una sonrisa que tomara asiento.
Se me hizo larga la espera, grata, pero larga, ya estaba muy ansiosa. Estaba calentito adentro, empece a desencebollarme, estaba tan abrigada que no terminaba más de sacarme una capita de ropa tras otra, como una cebolla.
Pablo me hizo preguntas, yo hice preguntas también, pusimos mis datos en un formulario, firmé acá y en la hoja de abajo también, y me dijo que leyera bien el contenido de esos papeles, los leí de pie, ya ni podía estar sentada de lo inquieta que estaba. Después hablé con otra señora, una señora rubia, que gentilmente me hizo muchas mas preguntas, algunas muy intimas, pero yo ya sabia que era así, porque porque había estado leyendo los carteles de la sala de espera, y nunca me sentí incomoda. Me hizo una pruebita y el resultado fue mejor de lo que esperaba.
Después llegó Soledad, una morocha pampeana de sonrisa amplia, que me explico todo lo que íbamos a hacer con seriedad pero sin almidonamiento y respondió las ultimas dudas que me quedaban. No estoy segura, pero por un momento me pareció que se sorprendió un poco de como había llegado hasta allí.
Pase a otra habitación, había un chico sentado en un sillón muy grande.
Me recibio Nancy, me explico algunas cosas más, me pregunto si era la primera vez, le dije que sí, firme unas bolsitas plásticas, me llamo la atención que se podía escribir en ellas con lapicera...
Me senté en un sillón grande cómodo, de esos que te gustaría tener en casa.
Me dijopaso a paso lo que iba haciendo... le conté que el cuadro que teníamos al lado era de Joaquin Torres Garcia, un pintor Uruguayo; se quedo charlando conmigo un ratito, supongo que para que me relaje.
Todo fue lo más bien, me dio algunas recomendaciones, para que ese día y para la próxima vez que fuera.
Salí en otra salita, me tomé una taza grande de té con leche con mucha azúcar con un pancito con mermelada.
Todos me hicieron comentarios respecto de lo bueno que era lo que estaba haciendo, pero a su vez el dejo de sorpresa de todas las personas que me recibieron tenia algo de triste, estaría bueno, que acostumbremos a estos profesionales, tan acostumbrados a un montón de cosas, a que la gente sea voluntaria.
De todos modos salí muy contenta, tomar una decisión correcta siempre nos hace felices.
Quiero compartir con ustedes la experiencia de María Belén un acto Altruista,
"Ser donante de Médula Ósea" "Dona vida en Vida"
Sonia mamá de Ulises...
miércoles, 25 de mayo de 2011
viernes, 1 de abril de 2011
1º de Abril Dia del Donante de Médula ósea!!
Hoy Día Nacional del Donante de Médula ósea, entregamos el pedido de audiencia para exponer el caso particular de nuestro niños y solicitar,
" CAMPAÑA NACIONAL SOBRE LA DONACION EN VIDA"Queremos agradecer a todos los que firmaron!!Muchisimas gracias!
Invitamos a seguir sumando mas firmas por esta causa.
" CAMPAÑA NACIONAL SOBRE LA DONACION EN VIDA"Queremos agradecer a todos los que firmaron!!Muchisimas gracias!
Invitamos a seguir sumando mas firmas por esta causa.
jueves, 17 de marzo de 2011
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