En casa por fin!!!!

SABADO 29 DE NOVIEMBRE   ¡CUMPLE DE MI PRINCIPITO!!

Hoy cumple 8 añitos el nene mas dulce que puedan conocer... 

No encuentro palabras para describirlo, Juan Ignacio es tan bueno!!buen hijo, hermano, nieto, sobrino, primo, y tío!!!y lo amo tanto!! y mas todavía por estar y comprender estos momentos tan difíciles que estamos pasando nos acompaña sin decir nada ...

Festejamos el cumple en casa , alquilamos un pelotero , mi sobrina  trajo la torta vinieron las tías Ursula y Teresa  que hicieron  lo posible para que todo salga bien Ulises se quedo arriba en el departamento con la abuela Isabel por las dudas... no queríamos que se golpee!

Llegaron los compañeros y se divirtieron un montón... a juani lo veía contento, ...

yo no estaba bien, estaba angustiada pensaba en que el lunes volveríamos al htal y no quería , varias veces pensé ¿ y si no lo llevo ? ya estamos en casa !  estamos bien, para que volver? 

No pude disfrutar el cumple es injusto para juani ? no se ....encima llovia tanto! como mis ganas de llorar!!
A pesar de todo Juani tuvo su cumple!! tengo la suerte de tener una familia que esta en todo momento ,  y pendientes de Juan Ignacio.


HERMANOS  Y HERMANAS
Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos e su dolor.
Al principio basta con decirle a toda la familia que el niño tiene una enfermedad seria que requerirá un cuidado medico constante.
Los niños necesitan saber que no son responsables por la enfermedad de su hermano o hermana.
Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en la cama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresión, angustia, y dolor de estomago.
T ienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el niño enfermo.
Algunos niños se enojan con los padres por haber dejado que esto le sucediera a su hermano o hermana.
En mi caso Juan Ignacio se mostraba molesto porque no lo llevaba al colegio, y que yo no dormía en casa, era muy difícil estar con los dos pero sabia que Ulises me necesitaba mas!!! por supuesto Juani también!.

El Tratamiento...

ENTOEL TRASPLANTE O UN TRATAMIENTO DE TIMOGLOBULINA.

17 de Noviembre de 2008.
Nos entregan los resultados , ya no aguanto las ganas de abrir el sobre y ver quien de los tres era compatible, por supuesto no entendí nada de lo que leí, esperamos a la Hematóloga la Dra Andrea Coca , cuando la vi entrar la abrace contenta!! ( tal vez esperando que me de una buena noticia) ya le habían entregado los resultados nos miro a mi marido y a mi y con cara seria nos dijo ninguno es compatible  fue un momento que me sorprendió mi reacción me tembló el cuerpo y se me caían las lagrimas y pensaba y ahora?  porque? ( otra vez mis preguntas tontas!!) nos explicaron que cada 7 hermanitos 2 son compatible entre si o no.
Y AHORA ... Tratamiento con Ciclosporina una medicación muy toxica pero podria hacer funcionar la médula ¡Que bueno! entonces empecemos con el tratamiento!!! se termina y volvemos a casa con mi chiqui-chiqui....de mamá!!.

4 NOVIEMBRE DE 2008.
Hoy fuimos temprano al PRICAI-FUNDACIÓN FAVALORO(Primer Centro Argentino de Inmunogenetica).
Mi marido Jorge, Juan Ignacio, yo y la muestra de Ulises.
Estaba segura que Juani seria compatible no se? pensé que le harían el trasplante en diciembre y volveriamos a casa y  todo bien como antes.!!

PLAQUETAS POR AFERESIS?

6 de NOVIEMBRE 2008.

Hoy solicitaron donantes por AFERESIS DE PLAQUETAS, es un tipo de donación de sangre en que mediante una maquina especial, con un equipo estéril de un solo pinchazo se van separando automáticamente el plasma y las plaquetas y se devuelve al donante, por el mismo tubo, el resto de componentes de la sangre ( hematíes y leucocitos) , en el caso de Ulises no podria ser un pariente directo el donante... Fueron mi primo Pablo y Matias el esposo de mi sobrina a ellos muchas gracias!!