¡¡QUE ALEGRÍA CADA 15 DIAS!!

HOY FUIMOS AL HOSPITAL COMO TODOS  JUEVES, PARA CONTROLAR LOS VALORES EN SANGRE, LOS VALORES DE ULISES SON BAJOS PERO...LO LLEVA RE BIEN!!.

TAMBIÉN TUVO CONSULTA CON LA DRA GOMEZ LA NEFROLOGA, QUIEN VE QUE EL RIÑONCITO NO SE VEA AFECTADO POR LA CICLOSPORINA QUE ES UNA MEDICACIÓN NEFROTOXICA ,TIENE QUE TOMAR MUCHA AGUA  2 LITROS PARA DESECHAR LA DROGA Y QUE NO SE TAPEN LOS TUBULOS DEL RIÑON, POR SUERTE O POR CUIDADOS NOS A DICHO QUE ESTA TODO MAS QUE BIEN,EL RIÑON NO ESTA AFECTADO, NUEVA CONSULTA EN 2 MESES.

AL MEDIODÍA HABLAMOS CON LA DRA BORRO Y ME DIO LA ENORME ALEGRÍA !! DE QUE IRIAMOS  CADA 15 DIAS EN VEZ DE 1 VEZ POR SEMANA AL HOSPITAL PARA CONTROLAR LOS VALORES DE ULISES!! 

EL DOSAJE DE CICLOSPORINA NO TIENE MUCHOS CAMBIOS CADA SEMANA, Y LOS VALORES EN SANGRE SE MANTIENEN BAJOS PERO SE MANTIENEN .

SE BAJA EL CORTE DE TRANSFUNCIONES SE LO VENIA TRASF CON 18MIL PLAQUETAS Y 7% DE HEMOGLOBINA AHORA VAN A ESPERAR A 10MIL PLAQUETAS .

VAMOS MI  CHIQUI-CHIQUI, MI CORAZÓN DE MAMÁ, MI CIELITO, MI DULCESITO,  CASI-CASI VAS A TENER UNA VIDA NORMAL, A PESAR DE TUS MORETONES ,TUS MARCAS EN LOS BRAZOS DE TANTOS PINCHAZOS, TUS SANGRADOS DE NARIZ , PERO...COMO VOS DECÍS NO ES NADA MAMI YA VA A PASAR NO? Y YO LE CONTESTO NO ES NADA CORAZON YA VA PASAR... 

TE QUIERO HIJITO MÍO!!!

13HS REUNIÓN EN EL COLEGIO PÍO 12

HOY FUI A LA REUNIÓN DEL COLEGIO AL QUE VA INGRESAR ULISES, FUE  RE EMOCIONANTE ENCONTRARME CON LAS MAMAS Y LOS NENES DEL JARDÍN, CONOCIMOS EL AULA, A LA SEÑO QUE SE LLAMA NELLY, ESCUCHAMOS A LA DIRECTORA ... 

ULISES ESTABA CONTENTO, SALUDO CON ABRAZOS Y BESOS  A SUS COMPAÑERITOS DEL JARDÍN, SE FUE A COMPRAR AL KIOSKO DE LA ESCUELA CON JUANI, RECORRIÓ TODO EL COLE, ENTRO AL AULA SE SENTÓ A MI LADO Y ESCUCHO A LA SEÑO, NO DEJABA DE MIRAR EL CARTELITO QUE LE DIERON CON SU NOMBRE , Y LA LISTA DE MATERIALES, ¿ DESPUÉS VAMOS A COMPRAR MAMI?  ME DECÍA ...

LO OBSERVABA Y NO LO PODÍA CREER!! VERLO TAN BIEN , ESTABA FELIZ ,CON SUS AMIGOS !!! 

ME EMOCIONABA EN SILENCIO NO QUERÍA LLORAR PERO DE ALEGRÍA!!LAS MAMAS ME ABRAZABAN Y TAMPOCO LO PODÍAN CREER VERLO TAN BIEN !!!

ES MI SUPERHEROE!! CUANTO TE QUIERO HIJO!!!

POR LA TARDE FUIMOS A COMPRAR EL UNIFORME DEL COLE , SE PROBO LA REMERA , EL BUZO , SE MIRABA Y DECÍA ME QUEDA LINDO MAMI?!!

HASTA EL LIBRO COMPRAMOS Y LO GUARDO BIEN PARA QUE NO SE MOJE PORQUE LLOVIA!!

EL COLEGIO ME DIO TODO SU APOYO,

 EN EL HORARIO DE GIMNASIA VA A SER ALGO , MAS TRANQUILO.

 VA VER UNA PERSONA QUE LO VA A CUIDAR EL LOS RECREOS, 

PARA QUE NO SE GOLPEE Y NO SUBA LAS 2 ESCALERAS QUE HAY EN EL PATIO.

EL COLEGIO SIEMPRE DIVIDE LA SALA DE 5 AÑITOS ES DECIR LOS NENES QUE EMPEZARON DESDE LOS 3 AÑOS Y LOS 

NUEVOS ESTE AÑO TUVIERON LA DEFERENCIA DE NO SEPARAR A LA SALITA DEL 2009 PARA QUE ULISES ESTE CON

SUS AMIGOS DE SIEMPRE PARA QUE ESTE CÓMODO Y PORQUE 

LOS NENES CONOCEN LA ENFERMEDAD DE ULISES Y SABEN 

COMO TRATARLO!! SON LOS MEJORES COMPAÑEROS DEL MUNDO!!!!

ESPERAMOS QUE LLEGUE EL 1º DE MARZO PARA EMPEZAR EL COLE!!

En casa por fin!!!!

SABADO 29 DE NOVIEMBRE   ¡CUMPLE DE MI PRINCIPITO!!

Hoy cumple 8 añitos el nene mas dulce que puedan conocer... 

No encuentro palabras para describirlo, Juan Ignacio es tan bueno!!buen hijo, hermano, nieto, sobrino, primo, y tío!!!y lo amo tanto!! y mas todavía por estar y comprender estos momentos tan difíciles que estamos pasando nos acompaña sin decir nada ...

Festejamos el cumple en casa , alquilamos un pelotero , mi sobrina  trajo la torta vinieron las tías Ursula y Teresa  que hicieron  lo posible para que todo salga bien Ulises se quedo arriba en el departamento con la abuela Isabel por las dudas... no queríamos que se golpee!

Llegaron los compañeros y se divirtieron un montón... a juani lo veía contento, ...

yo no estaba bien, estaba angustiada pensaba en que el lunes volveríamos al htal y no quería , varias veces pensé ¿ y si no lo llevo ? ya estamos en casa !  estamos bien, para que volver? 

No pude disfrutar el cumple es injusto para juani ? no se ....encima llovia tanto! como mis ganas de llorar!!
A pesar de todo Juani tuvo su cumple!! tengo la suerte de tener una familia que esta en todo momento ,  y pendientes de Juan Ignacio.


HERMANOS  Y HERMANAS
Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos e su dolor.
Al principio basta con decirle a toda la familia que el niño tiene una enfermedad seria que requerirá un cuidado medico constante.
Los niños necesitan saber que no son responsables por la enfermedad de su hermano o hermana.
Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en la cama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresión, angustia, y dolor de estomago.
T ienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el niño enfermo.
Algunos niños se enojan con los padres por haber dejado que esto le sucediera a su hermano o hermana.
En mi caso Juan Ignacio se mostraba molesto porque no lo llevaba al colegio, y que yo no dormía en casa, era muy difícil estar con los dos pero sabia que Ulises me necesitaba mas!!! por supuesto Juani también!.

El Tratamiento...

ENTOEL TRASPLANTE O UN TRATAMIENTO DE TIMOGLOBULINA.

17 de Noviembre de 2008.
Nos entregan los resultados , ya no aguanto las ganas de abrir el sobre y ver quien de los tres era compatible, por supuesto no entendí nada de lo que leí, esperamos a la Hematóloga la Dra Andrea Coca , cuando la vi entrar la abrace contenta!! ( tal vez esperando que me de una buena noticia) ya le habían entregado los resultados nos miro a mi marido y a mi y con cara seria nos dijo ninguno es compatible  fue un momento que me sorprendió mi reacción me tembló el cuerpo y se me caían las lagrimas y pensaba y ahora?  porque? ( otra vez mis preguntas tontas!!) nos explicaron que cada 7 hermanitos 2 son compatible entre si o no.
Y AHORA ... Tratamiento con Ciclosporina una medicación muy toxica pero podria hacer funcionar la médula ¡Que bueno! entonces empecemos con el tratamiento!!! se termina y volvemos a casa con mi chiqui-chiqui....de mamá!!.

4 NOVIEMBRE DE 2008.
Hoy fuimos temprano al PRICAI-FUNDACIÓN FAVALORO(Primer Centro Argentino de Inmunogenetica).
Mi marido Jorge, Juan Ignacio, yo y la muestra de Ulises.
Estaba segura que Juani seria compatible no se? pensé que le harían el trasplante en diciembre y volveriamos a casa y  todo bien como antes.!!

PLAQUETAS POR AFERESIS?

6 de NOVIEMBRE 2008.

Hoy solicitaron donantes por AFERESIS DE PLAQUETAS, es un tipo de donación de sangre en que mediante una maquina especial, con un equipo estéril de un solo pinchazo se van separando automáticamente el plasma y las plaquetas y se devuelve al donante, por el mismo tubo, el resto de componentes de la sangre ( hematíes y leucocitos) , en el caso de Ulises no podria ser un pariente directo el donante... Fueron mi primo Pablo y Matias el esposo de mi sobrina a ellos muchas gracias!!

                                                                                

ESTUDIO ANATOMAPATOLOGICO

2 DE NOVIEMBRE 08

18:50hs Otra hemorragia de nariz.

00:00hs  sangre en Orina.

Pasaron 2 unidades de Plaquetas.

JUEVES 30 DE OCTUBRE 08

Hoy sangro la nariz bastante!!  2 veces por la tarde.

Nos pidieron 26 dadores de sangre.

Vinieron:Jorge, Nazarena, Leandro el Tío Hernan,la tía Ursula, el tío Hugo, Mariana, Matías, Graciela, Sole, y tíos Luis y Victoria, de Jorge sus primos Patricia, Mónica y María Elena ,Mi primo Pablo, Tío Cacho, María, Nanci,mamá de jime, mamá de camila, mamá de Mía, Mamá y Papá de Alexis, mamá de de Lourdes, 3 compañeros de trabajo de Pablo , 2 compañeros de trabajo de Jorge,el Marido de la seño Analia, 

                                                                                                             ULISES

MIERCOLES 29 DE OCTUBRE 

ESTAMOS ESPERANDO LOS RESULTADOS ...DE LABORATORIO  SI SUBEN NOS PASAN A UNA HABITACIÓN PARA EL SOLO ;

Hematocrito: 24%

Plaquetas: 29mil.  Esta Neutropenico.

Pis con sangre otra vez... le pasaron Plaquetas.

seguimos en terapia...

EL DIAGNOSTICO DE ULISES

22 DE OCTUBRE 08

El Dr Daniel Frejeiro el Hematologo pediatrico del htal decidio que hoy la Dra Andrea Coca le haga una punción de médula, para saber si ulises tiene leucemia a pesar de los pronósticos  todavía tengo esperanza que todo salga bien...

ULISES TE NECESITA

LUNES 20 DE OCTUBRE 08  "LOS DIAS EN TERAPIA INTENSIVA"
HOY DESPERTAMOS EN TERAPIA INTENSIVA ,EN EL 8VO PISO DEL HOSPITAL MILITAR CENTRAL, JORGE LLEGO TEMPRANO , ULISES DURMIÓ BIEN, ESTABA CANSADO LO DESPERTARON PARA SACARLE SANGRE Y HACERLE LOS CONTROLES ,LLORABA Y ME DECÍA VAMOS A CACHA MAMI!!, NO  PODÍA CONTESTAR NO SABIA QUE DECIRLE SI YO TAMPOCO ENTENDÍA NADA Y ME QUERÍA IR A CASA Y QUE TODO VUELVA A SER COMO ANTES.

Elisa y Ana María son las enfermeras que nos atendían , me explicaron como serian los dias en terapia...Ulises esta aislado dentro de terapia en un box de 2mtrs por 3mtrs trate de abrir la ventana y estaba sellada por el aislamiento me dicen, lavarse las manos con pervinox antes que todo, nada de visitas solo el papá y yo Elisa me entrego una planilla tenia que anotar todo lo que comia, tomaba, el pis y caca que hacia,lo miraba a Ulises y todo mi alrededor y me preguntaba ¿ CUANDO NOS VAMOS A CASA ULISES!!!. 








 LA HISTORIA DE ULISES...

Mi nombre es Sonia Sotelo soy mamá de Ulises quien padece Aplasia Medular Severa Adquirida, mi intención es contar nuestra historia con el firme propósito de concientizar a gente sobre la Donación de sangre y Médula, y que conozcan la enfermedad.

Domingo 19 de Octubre de 2008  

Me desperté temprano en mi habitación esperaba que entren corriendo Juan Ignacio y Ulises con los regalos por el día de la madre!! juani ya estaba dando vueltas esperando que uli despierte.

Mami, mami me llama llorando corrí a su habitación Que te pasa uli? mientras prendía el velador , cuando lo miro estaba sangrando por la nariz y bastante , fui a buscar algodón para hacer un taponcito  mi marido ya estaba con el , no paraba de sangrar , nos miramos y dijimos al hospital yo pensaba ... seguro se rompió una venita lo van a cauterizar y vamos a casa de la abuela Isabel a almorzar con nazarena mi hija y festejar nuestro día,

Htal de Quilmes , entro jorge con uli por guardia, quede afuera esperando con juani no queria verlo sufrir cuando lo curen pensaba...

50' pasaron pase al consultorio a ver que pasaba jorge me cuenta que le sacaron sangre y el resultado salío mal volvieron a repetirlo, me quede esperando el nuevo resultado , llega la Dra me pregunta si tengo obra social porque hay que internarlo pregunto porque?? me dice que puede tener algo infeccioso, Ulises necesita estar en Terapia Intensiva Pediátrica porque?? vuelvo a preguntar es muy posible que tenga Leucemia!! ahí recién entendí que uli tenia algo grave ( pero no tanto!!!).

Hospital Militar Central: Llegamos a las 16:00hs nos atendió el Dr Alejandro y las Dras Silvina, Virginia y Lourdes, lo primero: sacar nuevamente sangre y colocar una vía Ulises jamás estuvo enfermo , no paraba de llorar estaba asustado y quería volver a casa...

Los Médicos me explicaban que tenia los valores en sangre muy bajos 25mil plaqueta 28 de Hematocrito y 2500 Glóbulos Blancos se preparo todo para una trasfusion de Plaquetas y sangre yo no entendía nada y empece hacer una serie de preguntas tontas como ¿ cuando nos dan el alta? ¿ como se cura? y los Dres me miraban como diciendo no entiende nada!! 

Punsion Medular para saber el diagnostico , ulises empeoraba sangraba por la nariz , por orina, se lleno de moretones y petequias ( manchitas de sangre tipo puntitos) ,me costaba aceptar que mi bebe estaba tan enfermo , mi chiqui-chiqui asi le gusta que le diga junto con un monton de besos y abrazos!