8vo piso Servicio de Pediatria del Hospital Militar Central

Quiero contarles y se merecen una pagina aparte, el 8vo piso del htal de Ulises, ellos me han demostrado lo profesionales que son, todos los Dres, Dras, enfermeras, enfermeros, camilleros , personal de limpieza ascensoristas y toda la gente que atiende a Ulises, estos 24 dias que estuvimos internados en terapia intensiva nos han tratado con tanto cariño, preocupación, una paciensa infinita porque Uli no estaba con el mejor humor y ellos hicieron todo lo posible para que el lo pase lo mejor posible siento admiración y quiero decirles "Un millon de gracias" a todos les entrego a lo mas lindo que tengo en la vida porque sé que esta con los mejores!! ustedes señores profesionales del 8vo piso servicio de pediatría que Dios los siga iluminando como hasta ahora les deseo con todo mi cariño " EL MEJOR 2011" FELICIDADES Y GRACIAS!!

ELLOS SON:
DRA MAGDALENA, DRA NAVONE, DR ALEJANDRO, DRA GUADALUPE, DR MAURICIO, DR GUSTAVO, DRA NOELIA,DRA SILVINA,DRA LOURDES, DRA BORRO, DRA ISABEL, DRA VIRGINIA, DR ALAIN ,DRA CAROLINA DRA ANGELA,
DR ANDRES, DRA CRUZ.

ENFERMEROS/AS:MARIA DE LOS ANGELES, ANA MARÍA, ELISA, ALCIRA, NATALIA, ANGIE, EMANUEL, EDDI, GERMÁN, UBALDO, JULIO, SILVANA, CLAUDIA, JORGE, ADRIAN, NOELIA, GRACIELA, LILIANA, CLAUDIA,, ALICIA, ADRIANA, MARÍA,

VIKI, MARGARITA, CRISTIAN E IVAN (LIMPIEZA) ALEJANDRO DE MANTENIMIENTO, HUGO, YENI (ASCENSORISTAS), ALEJANDRO Y MANUEL (CAMILLER.

AL DR DANIEL FREJEIRO HEMATOLOGO Y MEDICO DE ULISES.

UN FUERTE ABRAZO A TODOS QUE NOS HAN TRATADO TAN BIEN Y QUE TANTO NOS QUIEREN COMO NOSOTROS A ELLOS , SON MUCHAS LAS COSAS QUE SIENTO!!
PERO ES TAN LINDO DECIR GRACIAS!!
SEGURO ME OLVIDO DE UNO O MUCHOS PERO A TODOS LOS QUIERO Y MUCHAS GRACIAS!!!! mamá de Ulises.

2º Ciclo de tratamiento con Timoglobulina y Feliz Año Nuevo!!

Hace mucho...
Pasamos por mucho se encontró donante compatible después no alcanzaron las células y la decisión del Medico de Ulises de hacer un nuevo ciclo de timoglobulina pensar en todo lo que pasamos en el 2008 con este tratamiento...( no muy bien) no tuve miedo estaba muy preocupada a lo que se venia ya sabia como era todo, colocación de catéter y esa medicacion tan fuerte ,Y tan buena que puede hacer funcionar su médula y tan nociva a su vez.
Pero hoy puedo contarles que todo salio bien que Uli respondio bien al tratamiento fueron 5 dias de timoglobulina solo un día de fiebre y varios con erupciones en la piel, mañana 1º de enero termina con toda la medicación.
En 15 dias tiene que empezar a estabilizar sus valores en sangre no importa el número, y entre 3 y 6 meses se sabrá si su médula vuelve a funcionar.
LLega fin de año y tengo tanto que agradecer a Dios por todo por cuidar a uli y darle fuerzas para seguir con su enfermedad.
A mi familia:
mi Mamá que antes de la enfermedad de Uli no le podíamos dar una mala noticia porque se desmayaba, se hizo fuerte y nos da fuerza para seguir, Te quiero, gracias por todo!!
Ursula, mi hermana que no se que haría sin su apoyo incondicional, a jorge su marido y mis sobrinos clara, branko y mauro que estan con nosotros siempre y cuidan a Juani cuando estamos en el hospital, chicos los amo con todo mi corazon.
Hernán mi hermano mellizo, que corre cuando lo llamo y nos lleva volando con el auto, que siempre aparece en el hospital con una sonrisa para alegrarle el día a Uli , a Laly y mis sobrinos manuel, guadalupe y martina!!
A Pablo mi primo que le dona sus plaquetas por aferecis que son milagrosas , a maría su sra y los chicos pablito, sol y florencia un millon de gracias!!
A todos los amigos que conozco y a los que no gracias por todo!!
A los vecinos de siempre a los nuevos gracias!!
Atodos los que fueron a donar sangre sin conocernos gracias!!
Especialmente a todos los compañeritos de 1er grado B del colegio Pio 12 gracias chicos por el aguante, a la seño Nelli y la seño Analia!!
A los seguidores de Ulises a los que nos leen , y nos mandan buena onda y fuerzas gracias a todos!!
QUIERO DESEARLES EL MEJOR AÑO NUEVO 2011!!

Otra vez...

Quiero contarles, que despues de una semana de antibioticos en el hospital, volvimos a casa...al otro dia tuvo fiebre y de nuevo al hospital y aca estamos sin saber que tiene que produce tanta fiebre, ayer tambien le hicieron una bopsia de Medula Osea, y no la paso muy bien , me duele tanto verlo sufrir que no se que hacer lo sedaron y desperto antes, verlo mareado y hablando sin sentido,(por la medicacion)es tan fuerte la sensacion de impotencia al no poder hacer nada para que este mejor.

Neumonia...

Hace mucho que no escribo, tal vez porque no tengo nada nuevo o no tengo tiempo para hacerlo...
Hoy Ulises esta con neumonia esta desde hace una semana internado con atibioticos por via y jarabe gracias a Dios recibio bien el tratamiento y no hay complicaciones, el es tan fuerte que todo lo malo que me dicen que puede pasar,  va pasando todo como si nada hasta dice que le gusta estar en el htal con los enfermeros y dres pero sin via eh!!
Se vienen dias dificiles,para Ulises con este nuevo tratamiento, Pero hay mucha gente que esta de nuestro lado , nunca imagine que estas personas nos dieran tanto aliento fuerza y esperanza para seguir, tampoco imagine que gente que uno quiere abandone nuestro barco y prefiera quedarse en tierra firme...,Pero a esas personas que prefiero no nombrar les digo que Ulises tiene fuerzas y un coraje indestructibles, y por supuesto tiene a su mama ,flia y mucha gente que nos acompana en esta lucha y estan dispuestos a remar en las mas tormentosas aguas.
TE QUIERO HIJO Y TODO VA SALIR BIEN!!!MAMA.                                                                               
Despues de que el trasplante no pudo ser me pregunte y ahora que? este martes viene hablar con nosotros el Hematologo con una propuesta para su tratamiento, imgino que sera un nuevo ciclo de tratamiento inmunosupresor bajar sus valores a cero y como no tenemos donante empezar con la ciclosporia de cero u otra medicacion.
Ya les ire contando....

CONTINUAR CON LA BUSQUEDA!!!

Hola a todos:
No pude escribir antes... no después de recibir la noticia que el trasplante no se realizara, las células del cordón no alcanzan para el peso y talla de Ulises, estaba todo preparado si hasta tengo el consentimiento medico ( lo mas horrible que he leído en mi vida).
Hace una semana entro al quirofano para extraerle 4 muelitas que fueron 7 estaban en mal estado para poder llegar al trasplante en las mejores condiciones.
La verdad no pensé que me sentiría tan mal , a pesar que sé que el trasplante tiene muchos riesgos tenia toda la esperanza , cuando los doctores me dieron la noticia llore pero  me conforme.
Al llegar a casa no pude dejar de llorar y preguntarme y ahora que? mi familia, decía que esto tenia que ser así y seguro llegara en otro momento el mejor donante...
No podía dejar de pensar en las palabras de su hematólogo, palabras que no había escuchado antes, la aplasia de Ulises es irreversible, la ciclosporina no va revertir su cuadro entonces tendríamos que ir al trasplante si o si.
mi razón lo entiende pero mi corazón no...

Felicidades Ulises lo conseguimos!!

Los Doctores del hospital me recibieron con una gran sorpresa,  mi habitación estaba llena de globos y guirnaldas,  sobre mi cama un regalo, en la cabecera  un cartel de FELICIDADES todo para festejar que por fin y gracias  Dios !! encontramos un cordoncito compatible conmigo.
Todo fue mucha alegria con todos los Dres y enfermeras... La Dra Borro, Dr Alain, Dra Guadalupe, y muchos mas ... las enfermeras Nati Angie y  Ema.Yo como mamá de Ulises sentí el cariño de todo el equipo, y me sorpredi mas que uli no me salían palabras para agradecerles por la sorpresa. pero también por todo lo que recibimos  desde que empezamos con la enfermedad de ULI.                            

ULISES TIENE UNA OPORTUNIDAD...

HOLA A TODOS!!! TENGO UNA FELICIDAD INMENSA!! SE ENCONTRÓ UN CORDÓN UMBILICAL COMPATIBLE CON ULISES!! VAMOS AL TRASPLANTE.

Ayer nos dio la noticia el Dr Frejeiro su hematólogo , estoy contenta y un poco asustada, todo esto es muy difícil.

Pero vamos ir superando cada etapa de todo lo que se viene.

Por ahora no tengo muchas novedades de cuando se va a realizar hoy hable con las pediatras y vienen muchos estudios previos al trasplante.

Todo va estar bien mi amor chiquito , estoy con vos y vamos a lograrlo!! TE AMO! mamá.

FELIZ DÍA DEL NIÑO ULISES...

Ulises hoy es tu día, quiero regalarte un Sol para que ilumine tus días, una Luna para que te cuide de noche, una estrellita para brilles con ella, sos mi vida Ulises...

Hijito precioso sos parte de mi corazón ... 

Tus ojitos tiene un brillo que cuando te miro iluminan mi alma, siempre están llenos de alegría y expresan amor y esperanza...

Este amor es tan grande que cuando te abrazo soy la mamá mas feliz del mundo.

Feliz día del niño mi vida!!

INFORME C5N - TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA

suspendieron la medicación...

Hola a todos la verdad me cuesta escribir ...

Fuimos al hospital a control , el dosaje de ciclosporina vino alto 375 decidieron suspender la ciclosporina...esperamos el nuevo dosaje para saber que hacemos.

Nuevo control....

Jueves 10 de Junio

Control...
Los valores de Ulises bajos... plaquetas 15mil, hematocrito 28,9, hemoglobina 9,8.
Pero... Química Clínica mal los valores superaron los limites y estamos muy preocupados el riñón empezó a funcionar mal?
UREA: 1.15   y tiene que tener como máximo 50.
CREATININA: 1,50 tendría que tener máximo 90.
COLESTEROL: 426. MÁXIMO, 200.
La nefrologa pidió otro laboratorio para el sábado si esta igual o aumenta lo internan , si baja solo un susto!!

HACE 10 DIAS...

Ulises uno una hemorragia nasal , no la podía controlar ya venia con pequeños sangrados desde antes de su cumple!! 

Empezo a sangrar cada vez mas y me di cuenta que tendría que ir al hospital ...

Manteniendo la calma le dije¿ Uli vamos al hospital porque te sangra mucho? así te curan y volvemos a casa si? 

En principio se negaba, mientras tanto  llamaba a Ursula ( mi hermana) y al hospital sangraba muchísimo en 15´ bajamos ya me esperaba mi hermano Hernán que se llevo a Juan Ignacio que estaba muy preocupado y no sabia que hacer le ofrecía una manta para ver si se sentía mejor...

Llegamos al hospital con una toalla grande empapada en sangre  Uli lloraba y no quería que le pongan la vía, 

Imagine que sus valores serian menos de 10mil plaquetas pero no! tenia 34mil bajas igual pero para Ulises son altas nos manejamos con valores entre 15mil y 21mil plaquetas.

Lo transfundieron con 6 unidades de sangre y 3 de plaquetas, por suerte durmio durante las transfunciones y la noche, a pesar que llevamos casi 2 años con todo esto tiene miedo a la bolsita de sangre.

Volvimos a casa al fin .... Te quiero mi amor chiquito!!!!

CUMPLEAÑOS DE ULISES!!!

HOLA A TODOS!!!
ULISES HOY CUMPLE 6 AÑITOS, LO FESTEJO JUNTO A SU FAMILIA Y COMPAÑEROS DEL COLEGIO ,

EN PRINCIPIO ESTABA TÍMIDO Y MOLESTO PORQUE LE SANGRABA UN POQUITO LA NARIZ Y NO QUIERE QUE LO VEAN ASÍ , LLEGO ANALÍA SU SEÑO QUE FUE DEL JARDÍN LO ABRAZO, LO MIMO Y LO ACOMPAÑO A VER AL MAGO QUE LLEGO A LA FIESTA!!

ALLÍ  FRENTE AL ESCENARIO DISFRUTO DEL LOS TRUCOS Y COMPARTIÓ RISAS CON SUS AMIGOS.

SE ANIMO A TODO A SUBIR AL PELOTERO , TAMBIÉN A UN BARCO ENORME QUE HAY EN EL SALON, SOPLO LA VELITAS!!!ESTABA FELIZ!!!

AL VERLO ME SENTÍ BIEN ,CONTENTA Y DISFRUTE MUCHÍSIMO ESA TARDE!!!

" FELIZ CUMPLEAÑOS ULISES" TE QUIERO TANTO MI CHIQUITO!!!

Anoche...

Ulises no durmio bien a las 06:00hs le dolía la cabeza y el oído , ya en el hospital lo revisaron , placas en la garganta y otitis, no le hicieron laboratorio antibióticos y vuelta a casa lo llamo la atencion que no tuvo una linea de fiebre!!

JUEVES 15

HOLA A TODOS!!

Hoy fuimos al hospital para control ...hace una semana también porque Ulises tenia los valores muy bajos en vez de ir a los 15 días nos dijeron una semana , encima la sangre se coagulo y no tuvimos resultado de laboratorio , esperamos hasta las 15:00hs y lo volvieron a pinchar 2 veces sin resultados en conclusión nos volvimos a casa sin nada! 

Lo unico que puedo rescatar es que hable con el Dr Frejeiro el Hematólogo y me dijo que no hay mucho por hacer que solo el tratamiento con ciclosporina y si sigue bajando sus valores empezaría con un tratamiento paralelo a la ciclosporina , y nada ... a mi me da mucha bronca  porque no entiendo que me digan que no se puede hacer nada !!! 

 Llame al incucai y nada... no hay posibles donantes en todo el mundo para Ulises solo nos queda esperar y me vuelvo a preguntar que puedo hacer...

Seguir pidiéndole a la virgencita y rezando para que Uli mejore.

MES ANIVERSARIO DEL REGISTRO DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA DE ARGENTINA

EL 1º DE ABRIL EL REGISTRO NACIONAL DE DONANTES DE CÉLULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS ( CPH ) DEL INCUCAI CUMPLIÓ 7 AÑOS Y CONMEMORÓ EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA.

PARA RECORDARLO, HABRÁ ACTIVIDADES DURANTE TODO EL MES EN DISTINTOS PUNTOS DEL PAÍS, DONDE SE BRINDARÁ INFORMACIÓN Y SE INSCRIBIRÁN VOLUNTARIOS.

EL SERVICIO DE HEMOTERAPIA DEL HOSPITAL NAVAL BUENOS AIRES PEDRO MALLO REGISTRARÁ DONANTES LOS MIÉRCOLES Y JUEVES ENTRE LAS 07:30HS Y LAS 11:00HS; ADEMAS, EL 10 DE ABRIL, EL ORGANISMO PARTICIPARÁ DE LOS SÁBADOS ESPECIALES DE DONACIÓN DE SANGRE EN EL SERVICIO DE HEMOTERAPIA DEL HOSPITAL GUTIERREZ, JUNTO AL GRUPO DE DADORES VOLUNTARIOS " DALE VIDA".

LAS MISMAS ACTIVIDADES SE LLEVARÁN A CABO EL 21 DE ABRIL EN LA FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS DE LA UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES ( UBA ) Y DURANTE EL 29 Y 30 DE ABRIL , EN LA UNIVERSIDAD DE QUILMES CON PERSONAL DEL HOSPITAL GARRAH

  

 DESDE SU CREACIÓN EN EL AÑO 2003, EL REGISTRO HA INSCRIPTO A MÁS DE 47.000 DONANTES VOLUNTARIOS DE MÉDULA ÓSEA E INTEGRA LA RED INTERNACIONAL BONE MARROW DONORS WORLDWIDE QUE AGRUPA A MÁS DE 14.MILLONES DE PERSONAS DISPUESTAS A AYUDAR.


GRACIAS A ESO, EN 7 AÑOS SE REALIZARON 922 BÚSQUEDAS EN REGISTROS DEL EXTERIOR PARA PACIENTES ARGENTINOS CON INDICACÓN DE TRASPLANTES DE MÉDULA Y SIN DONANTE FAMILIAR COMPATIBLE; Y 788 BÚSQUEDAS EN EL REGISTRO NACIONAL PARA PACIENTES DE OTROS PAISES.

DE ESTAS PESQUISAS, 220 HAN CULMINADO EN TRASPLANTES DE MÉDULA ÓSEA EN NUESTRO PAÍS; 60 CON CPH DE CORDONES UMBILICALES DONADOS Y EL RESTO CON CPH PROCURADAS POR DONANTES VOLUNTARIOS DE DIFERENTES REGISTROS DEL MUNDO.

EN EL AÑO 2008, A TRAVÉS DE REGISTRO, SE CONCRETÓ LA PRIMERA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA POR PARTE DE UN ARGENTINO PARA UN RECEPTOR NO EMPARENTADO.

HOY YA SON CINCO LOS ARGENTINOS QUE DONARON CÉLULAS DE LA MÉDULA ÓSEA PARA PACIENTES CON INDICACIÓN DE TRASPLANTE.

CUMPLEAÑOS DE LA T{IA URSULA!!!

Hoy quiero compartir con ustedes el Cumpleaños de una persona maravillosa.

*MI HERMANA URSULA*

Que puedo decir... si solo tengo palabras de agradecimiento, aunque a ella no le guste que le diga gracias!!!!

Siempre fuimos muy unidas, pero desde que Ulises enfermo ella a sido mi contención, mi cable a tierra , ...

Cuando recibió mi mensaje desde el hospital contándole lo grave que estaba Ulises no ha parado de estar conmigo y con ulises.

Mi corazón se rompió en mil pedazos y ella estuvo para poder armarlo nuevamente y mas fuerte!.

No me dejo caer, me levanto una y mil veces.

Llore en su hombro y me consoló tanto! que terminábamos riendo.

Extendió su mano para abrazarme y me lleno de amor y esperanza.

Compartió el peor momento... y también las buenas noticias.

A pesar que sufre como yo siempre se muestra entera y fuerte y me dice todo va a salir bien So'

En terapia intensiva  sus mensajitos llegaban a cada rato, para darme aliento, y cuando salia a la sala de espera ahí estaba sentadita y me miraba con carita de alegría y decía  So' como esta Uli.

Corrió y corrió para llevarle a Ulises el hombre araña estaba en  terapia y queria  darle alegría a su corazoncito.

El 24 de Diciembre cocino para Ulises y le llevo un guisito de arroz a terapia, para que ese día el cenara lo que le gustaba lo llamamos " El guisito milagroso" cada vez que lo comía le subían las plaquetas.

Tengo tanto para contar... muchas alegrias compartidas!!

pero este momento que estamos pasando es especial .

Ursula solo quiero decirte que sos una gran hermana!! 

Que te quiero!! 

Que sos la hermana que todos querrían tener!! 

FELIZ CUMPLE HERMANITA QUERIDA!!!

EMPANADAS

HOLA NUEVAMENTE!!!

ULISES ESTA MEJOR.... MUY BIEN COMO SI NADA HUBIESE PASADO ,

ES INCREÍBLE SU FUERZA !!

POR LA NOCHE PREPARE EMPANADAS DE CARNE , 

ULI SENTÍA EL OLORCITO DE LA PREPARACIÓN , 

ME DECÍA Y... MAMI YA ESTÁN LAS EMPANADAS?... TENGO HAMBRE , POR MAS QUE ME APURABA LLEVA SU TIEMPO ...

AL RATO VOLVÍA A LA COCINA YA ESTÁN ? ME DECIA

CUANDO POR FIN ESTUVIERON EN LA MESA !! 

NO QUERÍA COMER ... POR MAS QUE INSISTÍA NO PROBABA LAS EMPANADAS... 

SE FUE A MI CAMA A DORMIR ... YO NO QUERÍA QUE SE VAYA A DORMIR SIN COMER, ...

ENTRE AL DORMITORIO  PUSE UN PLATO CON DOS EMPANADAS SOBRE LA MESITA DE LUZ, LO ABRACE FUERTE, LE DI UN BESITO...Y CON TODO MI AMOR LE DIJE...

MI CIELITO TENES QUE COMER ... AUNQUE SEA UNA SOLITA SABES?

 "TE VA SER BIEN"! LE DIJE,

Y ME CONTESTO:

PORQUE? NO ME PREPARASTE LAS EMPANADAS ANTES MAMI ASÍ ME CURO RÁPIDO !!!

Y GLUP SE COMIÓ LAS DOS!!

ME QUEDE PENSANDO QUE LE DIJE !! ME EXPRESE MAL ... 

UN SUSTO!!

HOLA A TODOS!!!

AYER JUEVES FUIMOS AL HOSPITAL PARA EL CONTROL DE LABORATORIO.

LE EXTRAJERON SANGRE Y ULISES CASI NI LLORO.
ESTABA CONTENTO SALUDANDO A TODOS LAS ENFERMERAS Y DOCTORAS .

15:00HS VIENE LA AMBULANCIA A BUSCARNOS PARA VOLVER A CASA YA TENÍAMOS TODO PREPARADO SOLO FALTABA EL RESULTADO DEL LABORATORIO, COMO TARDABA LE DIGO A JORGE VAMOS QUE NOS PASEN EL RESULTADO POR TELÉFONO!! ULI SE QUERÍA IR ...

VEO A JORGE VENIR A PASO RÁPIDO Y PIENSO...QUE PASA?

10.000 PLAQUETAS Y 6,9 DE HEMOGLOBINA
 ¡QUEEEEEEEEE!!! SI ULI YA NO TENIA VALORES TAN BAJOS QUE PASO?

NOS QUEDAMOS !!!

 EXPLICARLE  QUE LE PASARÍAN SANGRE Y PLAQUETAS Y NOS VAMOS ULI! 

NO QUIERO QUE ME PONGAN LA VÍA !! ME DECÍA LLORANDO...

ES UN RATITO  VIENE EDDI  A COLOCARTE LA VIA Y NOS VAMOS!
 QUÉDATE TRANQUILO MI CIELITO, SE CALMO...
A LAS 20:00HS 

MIENTRAS LE PASABAN LAS PLAQUETAS EMPEZÓ A TEMBLAR MUCHÍSIMO SALÍ CORRIENDO A BUSCAR A LAS DOCTORAS , LE SACARON LAS PLAQUETAS COLOCARON OXIGENO NO TENIA FIEBRE SOLO TEMBLABA Y LLORABA DURO 3O' ME ESTABA REPONIENDO DEL SUSTO LO MIRO Y TENIA RONCHAS POR TODO EL CUERPO , VOLVÍ A CORRER POR EL PASILLO QUE ES INTERMINABLE AVISE 

LLEGARON LAS DRAS Y SUMINISTRARON CORTICOIDES Y BENADRIL .

PASARON LA MITAD DE LAS PLAQUETAS Y TODAVÍA FALTABA LOS ROJOS QUE PASO? ES LO QUE ME PREGUNTABA ME DIJERON QUE ULISES TIENE MUCHAS TRANSFUNCIONES Y PUDO HABER PASADO QUE RECHAZO LAS PLAQUETAS O QUE TUVO UNA REACCIÓN ALÉRGICA A ALGÚN COMPONENTE QUE TIENEN LAS PLAQUETAS.

DESPUÉS DE 2 HORAS EMPEZÓ LA TRANSFUSIÓN DE GLÓBULOS ROJOS !

PASO TODO BIEN, DESPACIO Y MUY ATENTOS A VER COMO REACCIONABA , 

GRACIAS A DIOS ULISES SUPERO TODO COMO SIEMPRE ES UN CAMPEÓN , MI SUPERHEROE, MI BEBE, MI CIELITO, !!!

NOS QUEDAMOS HASTA HOY PARA REALIZARSE OTRO LABORATORIO QUE DIO PLAQUETAS 19.000, HEMOGLOBINA DE 9,7.

VOLVEMOS EN UNA SEMANA PARA UN CONTROL.

ULISES MI AMOR CHIQUITO TE QUIERO TANTO QUE NO SEQUE HACER PARA ALIVIAR TU DOLOR MI VIDA!!.

AVRIL...

LA VUELTA AL HOSPITAL...

HOLA !!!! HOY VOLVIMOS AL HOSPITAL PARA CONTROL DE LABORATORIO, Y LA APLICACION DE VACUNAS.

ULISES SE REENCONTRÓ CON LAS DOCTORAS Y ENFERMERAS Y A PESAR QUE NO QUERÍA SALUDAR A NADIE, ESTABA CONTENTO MOSTRABA SUS FOTOS DEL COLEGIO Y TODOS COINCIDIERON QUE ESTABA HERMOSO Y POR SOBRETODO CONTENTOS POR LOS AVANCES ...PESE A QUE SUS RESULTADOS DE LABORATORIOS NO FUERON BUENOS : 17.000 PLAQUETAS, 23,8% HEMATOCRITO,8,2 DE HEMOGLOBINA.

 YA NO LO TRASFUNDEN CON MENOS DE 18MIL PLAQUETAS AHORA MENOS DE 10MIL CREO QUE YA NO VA A NECESITAR SER TRANFUNDIDO POR QUE HACE MUCHO QUE NO TIENE TAN POCAS PLAQUETAS LOS MÉDICOS ME DICEN QUE POR AHI SU CUERPITO SE ACOSTUMBRA A VALORES BAJOS Y PUEDE TENER UNA VIDA CASI NORMAL , CON MUCHOS CUIDADOS.

ULISES SOS LINDO...
TE QUIERO AMOR CHIQUITO!

Viernes primera semana de clases!!

H

Hola nuevamente, como estan?  quiero contarles que esta semana a sido maravillosa, Ulises se adapto muy bien a la rutina del colegio, con paciencia, mucho amor y comprensión logramos que Ulises entre solito con la ayuda de su hermano el lo lleva de la mano hasta donde esta la seño!!  Juan Ignacio su hermanito de 8 años es un grande!! todo esto lo logramos juntos!!
Juani lo ayuda tanto!!  que me emociona verlo y que pueda comprender que todo esto es por el bien de ulises.

Juan Ignacio: Estoy tan orgullosa de vos ... y no sabes cuanto TE QUIERO HIJO!!!

Primer Día de Clases.

Hola a todos!! hoy quiero compartir con ustedes el Primer día de clases  de Ulises... 

Nunca imagine sentir tanta emoción este día lo miraba y disfrutaba cada momento trataba de ocultar mis lagrimas verlo entre sus compañeros, con la seño, no lo podía creer tenia un nudo en mi garganta!  mi cielito pese a todo  Uli estaba ahí... sentado con sus amigos sacando cuadernos y lapices  Reencontrándose con sus compañeritos de jardín  dejo de ver a muchos en octubre del 08.
Agarrándome fuerte la mano para que no me vaya ... le explique que lo espero afuera con las mamas de los otros nenes, se le cayeron unas  lagrimitas y lo deje...

Se me caian lagrimas de emoción y de no quererlo dejar...pero sé que es lo mejor para el va a costar la adaptación el no fue al jardín desde que enfermo pero con paciensa se va  acostumbrar...

 Las mamas preguntaban como estaba todo me daban fuerzas para seguir...porque todavía falta para su recuperación pero creo que esto le va hacer bien aunque la Directora del colegio me decía que le sorprendía mi actitud y me felicitaba Por dejarlo seguir por soltarlo, hay muchos padres que sobrepotegen a sus nenes con este tipo de enfermedad y no lo mandan al colegio por miedo!!

Yo también tengo miedo, pero mi corazón me dice que Ulises tiene que tener una vida normal, o casi" 

 Los médicos me dicen que SI y nunca haría algo que afecte su tratamiento...el colegio me a dado todo su apoyo y si es necesario pondremos alguien que lo cuide en los recreos ,y tendrá una maestra integradora , es muy difícil todo se mezclan emociones, decisiones, y demás ...

Pero no tengo que bajar los brazos, hay que seguir fuerte y pensar que puedo hacer para que Ulises  se recupere...mi corazon me dice que la Escuela es lo mejor, le va dar la posibilidad de desarrollar    habilidades propias de su edad, y compartir muchas actividades con sus pares.
Te quiero chiquitito!!

¡¡QUE ALEGRÍA CADA 15 DIAS!!

HOY FUIMOS AL HOSPITAL COMO TODOS  JUEVES, PARA CONTROLAR LOS VALORES EN SANGRE, LOS VALORES DE ULISES SON BAJOS PERO...LO LLEVA RE BIEN!!.

TAMBIÉN TUVO CONSULTA CON LA DRA GOMEZ LA NEFROLOGA, QUIEN VE QUE EL RIÑONCITO NO SE VEA AFECTADO POR LA CICLOSPORINA QUE ES UNA MEDICACIÓN NEFROTOXICA ,TIENE QUE TOMAR MUCHA AGUA  2 LITROS PARA DESECHAR LA DROGA Y QUE NO SE TAPEN LOS TUBULOS DEL RIÑON, POR SUERTE O POR CUIDADOS NOS A DICHO QUE ESTA TODO MAS QUE BIEN,EL RIÑON NO ESTA AFECTADO, NUEVA CONSULTA EN 2 MESES.

AL MEDIODÍA HABLAMOS CON LA DRA BORRO Y ME DIO LA ENORME ALEGRÍA !! DE QUE IRIAMOS  CADA 15 DIAS EN VEZ DE 1 VEZ POR SEMANA AL HOSPITAL PARA CONTROLAR LOS VALORES DE ULISES!! 

EL DOSAJE DE CICLOSPORINA NO TIENE MUCHOS CAMBIOS CADA SEMANA, Y LOS VALORES EN SANGRE SE MANTIENEN BAJOS PERO SE MANTIENEN .

SE BAJA EL CORTE DE TRANSFUNCIONES SE LO VENIA TRASF CON 18MIL PLAQUETAS Y 7% DE HEMOGLOBINA AHORA VAN A ESPERAR A 10MIL PLAQUETAS .

VAMOS MI  CHIQUI-CHIQUI, MI CORAZÓN DE MAMÁ, MI CIELITO, MI DULCESITO,  CASI-CASI VAS A TENER UNA VIDA NORMAL, A PESAR DE TUS MORETONES ,TUS MARCAS EN LOS BRAZOS DE TANTOS PINCHAZOS, TUS SANGRADOS DE NARIZ , PERO...COMO VOS DECÍS NO ES NADA MAMI YA VA A PASAR NO? Y YO LE CONTESTO NO ES NADA CORAZON YA VA PASAR... 

TE QUIERO HIJITO MÍO!!!

13HS REUNIÓN EN EL COLEGIO PÍO 12

HOY FUI A LA REUNIÓN DEL COLEGIO AL QUE VA INGRESAR ULISES, FUE  RE EMOCIONANTE ENCONTRARME CON LAS MAMAS Y LOS NENES DEL JARDÍN, CONOCIMOS EL AULA, A LA SEÑO QUE SE LLAMA NELLY, ESCUCHAMOS A LA DIRECTORA ... 

ULISES ESTABA CONTENTO, SALUDO CON ABRAZOS Y BESOS  A SUS COMPAÑERITOS DEL JARDÍN, SE FUE A COMPRAR AL KIOSKO DE LA ESCUELA CON JUANI, RECORRIÓ TODO EL COLE, ENTRO AL AULA SE SENTÓ A MI LADO Y ESCUCHO A LA SEÑO, NO DEJABA DE MIRAR EL CARTELITO QUE LE DIERON CON SU NOMBRE , Y LA LISTA DE MATERIALES, ¿ DESPUÉS VAMOS A COMPRAR MAMI?  ME DECÍA ...

LO OBSERVABA Y NO LO PODÍA CREER!! VERLO TAN BIEN , ESTABA FELIZ ,CON SUS AMIGOS !!! 

ME EMOCIONABA EN SILENCIO NO QUERÍA LLORAR PERO DE ALEGRÍA!!LAS MAMAS ME ABRAZABAN Y TAMPOCO LO PODÍAN CREER VERLO TAN BIEN !!!

ES MI SUPERHEROE!! CUANTO TE QUIERO HIJO!!!

POR LA TARDE FUIMOS A COMPRAR EL UNIFORME DEL COLE , SE PROBO LA REMERA , EL BUZO , SE MIRABA Y DECÍA ME QUEDA LINDO MAMI?!!

HASTA EL LIBRO COMPRAMOS Y LO GUARDO BIEN PARA QUE NO SE MOJE PORQUE LLOVIA!!

EL COLEGIO ME DIO TODO SU APOYO,

 EN EL HORARIO DE GIMNASIA VA A SER ALGO , MAS TRANQUILO.

 VA VER UNA PERSONA QUE LO VA A CUIDAR EL LOS RECREOS, 

PARA QUE NO SE GOLPEE Y NO SUBA LAS 2 ESCALERAS QUE HAY EN EL PATIO.

EL COLEGIO SIEMPRE DIVIDE LA SALA DE 5 AÑITOS ES DECIR LOS NENES QUE EMPEZARON DESDE LOS 3 AÑOS Y LOS 

NUEVOS ESTE AÑO TUVIERON LA DEFERENCIA DE NO SEPARAR A LA SALITA DEL 2009 PARA QUE ULISES ESTE CON

SUS AMIGOS DE SIEMPRE PARA QUE ESTE CÓMODO Y PORQUE 

LOS NENES CONOCEN LA ENFERMEDAD DE ULISES Y SABEN 

COMO TRATARLO!! SON LOS MEJORES COMPAÑEROS DEL MUNDO!!!!

ESPERAMOS QUE LLEGUE EL 1º DE MARZO PARA EMPEZAR EL COLE!!

En casa por fin!!!!

SABADO 29 DE NOVIEMBRE   ¡CUMPLE DE MI PRINCIPITO!!

Hoy cumple 8 añitos el nene mas dulce que puedan conocer... 

No encuentro palabras para describirlo, Juan Ignacio es tan bueno!!buen hijo, hermano, nieto, sobrino, primo, y tío!!!y lo amo tanto!! y mas todavía por estar y comprender estos momentos tan difíciles que estamos pasando nos acompaña sin decir nada ...

Festejamos el cumple en casa , alquilamos un pelotero , mi sobrina  trajo la torta vinieron las tías Ursula y Teresa  que hicieron  lo posible para que todo salga bien Ulises se quedo arriba en el departamento con la abuela Isabel por las dudas... no queríamos que se golpee!

Llegaron los compañeros y se divirtieron un montón... a juani lo veía contento, ...

yo no estaba bien, estaba angustiada pensaba en que el lunes volveríamos al htal y no quería , varias veces pensé ¿ y si no lo llevo ? ya estamos en casa !  estamos bien, para que volver? 

No pude disfrutar el cumple es injusto para juani ? no se ....encima llovia tanto! como mis ganas de llorar!!
A pesar de todo Juani tuvo su cumple!! tengo la suerte de tener una familia que esta en todo momento ,  y pendientes de Juan Ignacio.


HERMANOS  Y HERMANAS
Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos e su dolor.
Al principio basta con decirle a toda la familia que el niño tiene una enfermedad seria que requerirá un cuidado medico constante.
Los niños necesitan saber que no son responsables por la enfermedad de su hermano o hermana.
Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en la cama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresión, angustia, y dolor de estomago.
T ienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el niño enfermo.
Algunos niños se enojan con los padres por haber dejado que esto le sucediera a su hermano o hermana.
En mi caso Juan Ignacio se mostraba molesto porque no lo llevaba al colegio, y que yo no dormía en casa, era muy difícil estar con los dos pero sabia que Ulises me necesitaba mas!!! por supuesto Juani también!.